International Science, Medical & Family Conference 2020은 Barth Syndrome Foundation (BSF)이 주최하며 0000-00-00 미국 플로리다 주 클리어 워터 비치의 힐튼 클리어 워터 비치 리조트 & 스파에서 개최됩니다.

Barth Syndrome Foundation (BSF) 2 년마다 열리는 회의는 영향을받은 가족, 연구 과학자 및 임상의를 한 번에 한곳에 모아 이중 트랙 회의를합니다. BSF와 캐나다, 프랑스, ​​이탈리아 및 영국의 계열사는 이러한 각 그룹이 각자의 노력을 통해 발전 할 수 있지만 훨씬 더 강력하다고 굳게 믿고 있습니다.

한 명의 환자를 돌볼 수있는 의사는 한 번에 50 명 이상을 볼 수있는 기회를 갖게되어 장애의 폭을 더 잘 이해할 수 있습니다. 또한, 그들은 다른 의사들과 노트를 비교하고 과학 전문가들로부터이 장애의 과학적 토대를 밝힌 최신 발견에 대해들을 수 있습니다.

과학자들은 동료의 최근 연구에 대한 발표를 듣고 다른 분야의 전문가들로부터 배우고 협력 할 기회를 갖게됩니다. 또한 장애의 임상 양상에 대한 통찰력을 얻고 실험실에서 발견 한 것의 의학적 영향을 목격합니다.

가족은 Barth 증후군에서 세계 최대의 전문가가 볼 수있는 독특한 기회를 가지고 있으며 정보, 건강 기록 및 심지어 자신의 조직을 제공하고 전문가와 각 전문가로부터 배우는 치료법을 찾는 데 직접 기여합니다. 다른 사람들은 자녀를 더 잘 옹호 할 수 있습니다.

출처:https://web.cvent.com/event/8ddc218a-36e7-4322-8763-9ca8b56c3fd3/summary

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